lunes, 16 de septiembre de 2019
Primer Plano/ Creado el: 2019-06-08 10:54 - Última actualización: 2019-06-08 10:55

Atrofia muscular: una lucha incansable por la vida

Ante el temor de que algún virus o bacteria pueda volver a poner en riesgo la vida de Johan Sebastián Guzmán Agudelo, la madre del menor,  de 11 años de edad, está desde hace un mes solicitando la hospitalización en casa a su seguro médico, Sanidad Militar.

Johan Sebastián Guzmán Agudelo,  de 11 años de edad, padece de atrofia muscular espinal tipo II.

Escrito por: Redacción Diario del Huila | junio 08 de 2019

Caterin Manchola
Diario del Huila, Neiva

Según Maritza Agudelo Arango, su hijo salió de cirugía el pasado 3 de abril, y desde entonces permanece en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Neiva Hernando Moncaleano Perdomo. Pero debido a la complejidad de su patología, los especialistas le remitieron a una hospitalización permanente en su casa.

Johan Sebastián Guzmán Agudelo, nació con atrofia muscular espinal tipo II degenerativa y progresiva.  Y Ante el temor de que algún virus o bacteria pueda volver a poner en riesgo la vida del menor  de 11 años de edad, su madre está desde hace un mes solicitando la hospitalización en casa a su seguro médico, Sanidad Militar.

“Debido a eso a mi hijo se le asocian otras patologías porque el problema de él es de los músculos; como no le funcionan esto hace que los órganos tampoco. En consecuencia se le sumó una neumopatía crónica, hipertensión pulmonar, y escoliosis severa”.

Esta es la etapa más crítica que causa la atrofia muscular en su hijo. “Es lo último de la enfermedad que tiene, él ya comienza a estar con ventilador mecánico, el problema es más agudo”.  El mismo día de la traqueostomía, última intervención médica que recibió, los médicos también practicaron una gastrostomía.

Entre tanto, asegura que ha ido dos veces a hablar con el director de sanidad militar quien le augura muy buenos servicios, pero que se no han visto materializados.

“Él me pinta pajaritos de oro, de boca. Me dice que me van a dar todo, enfermería 24 horas, médico en casa 4 veces por mes, insumos para tratar a mi hijo y el ventilador mecánico, porque él se cansa. Pero no me han hecho nada, antes me decían que tenían todo listo pero luego que no, que debían enviar a autorizar a Bogotá porque estaban esperando unos papeles que le daban los especialistas”.

El pasado viernes 31 de mayo le aseguraron que el lunes recibiría el ventilador, “y esta es la fecha que no he llegado nada”. Así las cosas, la madre del menor ha acudido a los medios de comunicación para exponer su caso. Y el jueves 4 de junio en horas de la tarde, recibió nuevamente información que pronto llegaría su ayuda.

“Mi temor es a que mi hijo vuelva y recaiga, porque tal vez se contamina de alguna bacteria en la UCI, o sea que está en riesgo la vida y salud de mi hijo.  Algo que ya ha pasado en otras ocasiones”.

Sin embargo, también que resaltó el servicio en la UCI “es excelente, es lo mejor que puede tener el hospital de Neiva”.


La vida sin fuerza

La última intervención médica debió hacerse porque el pequeño ya no podía respirar por sí solo; sin embargo su condición siempre ha sido compleja.  Depende totalmente de su madre, pues no se pude valer por sí solo. “Él ya no camina, casi no mueve sus manitos. Si le pica un zancudo o algo, me pide que le rasque porque él no pude hacerlo”, contó la progenitora.  

“Ya sus manitos y cuerpo se le están torciendo, tiene la columna tipo ‘s’ y eso es lo que hace que el pulmón haya sufrido complicaciones, al igual que el corazón”, agregó.

Durante su vida experimenta días buenos y otros no tanto. Un día normal para Johan Sebastián era estar en su casa, con oxígeno, sentado o acostado y con terapias. Y un día crítico, “es terrible porque se le comienza a bajar el oxígeno. Él no pudo volver a estudiar, estuvo hasta jardín a los 5 años. Todo se le ha complicado”.

Aclaró Maritza Agudelo que el menor tiene autonomía a la hora de tomar decisiones, “mentalmente es normal”. Por ende, es consciente de todo lo que sucede a su alrededor aunque depende totalmente de los cuidados de su madre o familiares. Tiene dos hermanos y su felicidad es compartir con ellos jugando con muñecos de súper héroe.

Sin embargo, las condiciones económicas para sus padres han sido complicadas,  pues “ningún bolsillo alcanza”. La situación para Johan Sebastián, a medida que pasan los días será más compleja, pero   “hay muchos niños que duran mucho tiempo de acuerdo al cuidado que uno tenga”, expresó  esperanzadamente su madre.

Esta patología le fue diagnosticada a Johan a los dos años de edad. Y a los tres ya no pudo volver a dar ningún primer paso.  

Tipos de atrofia muscular espinal

Tipo I: también denominada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o SMA de inicio infantil, es evidente cuando el niño tiene 6 meses de edad. Los niños afectados nunca se sientan o se paran por lo general la gran mayoría muere de insuficiencia respiratoria antes de los 2 años de edad.

Tipo II: la forma intermedia, generalmente comienzan entre los 6 y los 18 meses. Es posible que los niños se sienten sin apoyo pero no son capaces de pararse o caminar sin ayuda, pueden tener dificultades respiratorias, incluyendo un aumento del riesgo de tener infecciones respiratorias. La evolución de la enfermedad es variable. La expectativa de vida también es reducida pero algunas personas viven hasta la adolescencia o hasta ser jóvenes adultos.

Tipo III: los síntomas de la también conocida como enfermedad de Kugelberg-Welander, aparece entre los 2 y los 17 años e incluyen marcha anormal, dificultad para correr, trepar escalones, o levantarse de una silla. También tienen un fino temblor en los dedos. Las personas con tipo III son propensas a tener infecciones respiratorias, pero con cuidados pueden tener un período de vida normal.