domingo, 20 de mayo de 2018
Judicial/ Creado el: 2018-02-08 06:23 - Última actualización: 2018-02-08 06:56

La fuerte lucha de Martin por sobrevivir

El niño huilense de tan solo nueve meses de edad, ha tenido que enfrentar la enfermedad de mastocitosis, la cual no tiene cura y se convierte en el único caso registrado en el Huila, sin embargo existe un tratamiento en otro país para mantenerla controlada.

Escrito por: Monica Serrano | febrero 08 de 2018

Martin reside en el municipio de Garzón y ha tenido que sobrellevar sus primeros meses de vida en los hospitales. Su progenitora con esfuerzo y valentía ha enfrentado sola la penosa situación, pues el padre no se ha reportado y la abandonó. A pesar de que no cuenta con trabajo en el momento porque renunció  para estar al tanto de su hijo, con empeño y esmero viaja a la capital opita cada vez que el niño tiene un control médico.


Ha sido un proceso intenso, ya que Martin ha estado hospitalizado varias veces y los gastos de medicina, pañales y viáticos a veces son imposibles de conseguir.

Testimonio

Claudia Liliana, madre de la menor, busca que su voz llegue a más corazones y pide que le ayuden a lograr que Martín pueda recibir un tratamiento en una institución especializada en el tema,  para que el niño pueda tener una mejor calidad de vida.


«La enfermedad del niño inició a los cuatro meses de edad, cuando presentó  una alergia que le salió, la cual le desencadenó la reproducción de una células ‘mastocitos’ y cada vez que Martín tiene algún tipo de virus, le produce en su propio cuerpo ampollas en la piel, además si tiene algún tipo de alteración su piel queda inundada de  vejigas.

El niño de nueve meses está en tratamiento con montelukast, zantac suspensión, ciproheptadina y ketototifenoantiminiticos y  para la piel cremas como cicaplas y fusacort, las cuales sirven para mantener controlada la enfermedad.


«La primera vez que se ampolló, estuvo en Garzón pero ellos de verlo como estaba hicieron la remisión a nivel más alto de complejidad, entonces lo remitieron  al Hospital Eduardo Moncaleano. La Doctora Doris Salgado y el residente de pediatría Jorge Luis Vargas, han sido los protectores y ángeles Guardianes de Martin; han estado pendientes, realizando cualquier cantidad exámenes para dar con el diagnóstico acertado y gracias a Dios han sido mi mano derecha», indicó  Claudia Liliana

Diagnóstico

Liliana manifestó que ha estado enfrentado todo esto sola, pese a que tiene dos hijos más, empleó todo los elementos a su alcance para lograr descifrar que realmente padece Martin «se le hizo una biopsia de piel  ‘Triptasa serica’ y se le tomó una muestra de sangre que se mandó a Estados Unidos, con esos exámenes se confirmó el diagnóstico».

«El once de enero se le hizo una biopsia de medula espinal para saber si le estaba perjudicando los huesos u otros órganos de su cuerpo, gracias a Dios la enfermedad solo le ha afectado la piel, lo que toca es tratarlo y mantener la enfermedad controlada, para cuando llegue a la edad adulta la enfermedad no se vuelva tan grave para él».


Por tal razón DIARIO DEL HUILA, habló con el residente de pediatría Jorge Luis Vargas, para conocer más del tratamiento médico de Martín.

¿Qué es mastocitosis?

Contó que conoció a Martín cuando tenía cuatro meses y afirmó que esta es una enfermedad realmente rara, suele presentarse en los adultos y en niños no es muy frecuente. «La pudimos diagnosticar gracias a que la Doctora Doris pagó el examen; porque la EPS no la cubrió ya que se realizó en Estado Unidos, hay unas células que están en el cuerpo y se llaman mastocitos y producen varias sustancias químicas; esas se llaman  leptaminas, componentes que se liberan en el cuerpo, provocando las lesiones que presenta Martin en la piel; es como si se quemara con aceite caliente, además se le desencadenan si tiene cambios de temperatura, si le da gripe, fiebre si llora mucho se brota».

Posible solución

La progenitora pide colaboración para poder ir a un centro especializado en el tema, donde atiende a pacientes con la misma enfermedad. «Me enteré de una fundación que tiene sus establecimientos en España, quiero llevarlo allá, pues he estado hablando con una señora de ese país y ella me dice que una consulta cuesta como 250 euros son como 800.000 pesos colombianos, pues el tiquete de estadía y comida seria adicional, además tendría que ir acompañada porque es un viaje largo y el niño tengo que llevarlo en brazos».

Esta institución genera una estabilidad y una mejor calidad de vida para las personas afectadas, ya que ayudan a controlar la enfermedad y prevenir  que las personas sufran síntomas que les irriten la piel, según Jorge Luis «el tratamiento que dice Claudia es verdad porque el procedimiento  que realizan es solo de mantenimiento para evitar que las células liberen esas sustancias y produzcan los síntomas en la piel. En Colombia no hay mucha experiencia con esa enfermedad, en España  logramos contactar con un grupo que ofrece  mejor calidad de vida en una clínica que trata personas que son diagnosticadas con mastocitosis».

Asimismo, el profesional de salud explicó que cuando se diagnostica tan temprano como Martin generalmente les va bien y cuando llegan a la adolescencia  las lesiones usualmente mejoran, incluso algunos niños pueden recuperarse, por tal razón es vital y necesario que Martín logre tener un tratamiento especializado en esta enfermedad tan extraña, para que logre crecer y vivir como cualquier otro niño.

La madre permitió publicar su número telefónico para el que desee ayudarla, pueda comunicarse con ella (3134422472).

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